Pese a lo complicado del diagnóstico, hay que asumirlo con valentía, sinceridad, amor y creatividad.
Los niños más pequeños deben conocer su realidad, pero de manera sutil, según su edad.
Rafael Quintero define a Antonia, su hija, como la guerrera más fuerte y él se considera su soldado más fiel. Ambos, desde el 4 de julio de 2017, han librado una batalla contra la artritis idiopática juvenil, la enfermedad que acompaña a la pequeña desde que nació, pero que le diagnosticaron hace apenas un año.
“El día que nos dieron la noticia todo quedó oscuro, porque es una enfermedad rara, no tiene cura y se duerme de vez en cuando. Enterarnos de que nuestra hija va a convivir con eso de por vida fue un golpe fuerte”, confiesa este periodista y docente universitario.
La enfermedad que padece Antonia –quien apenas tiene cuatro años– suele manifestarse con dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre y erupciones cutáneas. Según la Sociedad Colombiana de Pediatría, aún se desconocen los factores que la causan, pero se cree que es un mal autoinmune perteneciente a la lista de enfermedades crónicas, también conocidas como enfermedades no transmisibles (ENT), que se caracterizan por tener larga duración y progresión lenta.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dichas enfermedades afectan al siete por ciento de la población mundial (entre niños y adultos), y las más comunes son las cardiovasculares, el cáncer, problemas respiratorios y diabetes. En el mundo, se estima que estos cuatro grupos son los responsables de más del 80 por ciento de las muertes prematuras por ENT.
Y si bien suelen ser más comunes en las personas adultas, no son extrañas en la vida de los niños, aunque no hay cifras exactas ni discriminadas en la población infantil. Ni en el ámbito global ni local. De los pocos datos que se tienen de Colombia, el suministrado por el Instituto Nacional de Cancerología asegura que cada año se registran 1.400 casos nuevos de cáncer infantil, una de las principales ENT. Ser claros, pero no crudos
Rafael Quintero cuenta que explicarle la enfermedad a su hija no fue sencillo, pues a su corta edad no entendería la dimensión de lo que su cuerpo padece. Sin embargo, él y su esposa fueron muy francos con ella. “Le dijimos que iba a tener unos dolores fuertes porque tenía una enfermedad rara con la que había nacido. No hicimos énfasis en lo malo, nos enfocamos en empoderarla”, afirma.
Eso sí, antes de hacerlo se informaron hasta del más mínimo detalle sobre esta enfermedad huérfana. Según el padre, lo mejor que se puede hacer antes de darle la noticia al niño no es averiguar en Google o portales médicos digitales, sino, más bien, escuchar al pie de la letra las explicaciones del médico. “En estos casos hay que creer, a ojo cerrado, todo lo que digan los reumatólogos pediatras, ellos son los que saben”, afirma Quintero.
La sinceridad y franqueza de los padres de Antonia, de acuerdo con Vladimir Muñoz, pediatra del hospital El Tintal, son las claves para evitar que en un futuro la enfermedad sea traumática para los niños. De acuerdo con Muñoz, “hablar con un lenguaje claro pero no crudo reducirá sus miedos y asegurará que asuma los tratamientos con responsabilidad y valentía”.
El pediatra añade que si bien esos dos elementos son importantes, hay que considerar que la forma para comunicar la noticia varía dependiendo de la edad. Sobre todo teniendo en cuenta que –como lo informa la Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe– “de 0 a 2 años, los receptores de la información serán los padres; de 3 a 5 años serán en una pequeña parte los niños, pues quienes realmente reciben el mensaje son los padres; de 6 a 11 años, en su mayor medida son los niños, dependiendo menos de los padres para tratar la información, y de 12 a 16 años los receptores son los niños, ya que poseen la capacidad de tomar decisiones”.
Ivonne Charry, psicóloga clínica del Hospital Infantil Universitario de San José, aconseja que con los más pequeños no hay que ser demasiado explícitos con la información. Según cuenta, para ellos es más sencillo enterarse y enfrentar la enfermedad porque su mundo está controlado y depende de los padres.
En cambio, para niños mayores de siete años, Charry recomienda “explicarles claramente la condición que tienen y ser muy insistentes en que, gracias a los tratamientos, ellos podrán estar bien, sentirse mejor y llevar una vida normal”.
El pediatra añade que es importante contarles la situación en un entorno familiar donde se sientan seguros y apoyados.
Cuando se trata de los adolescentes, ambos expertos concuerdan en que esta es la etapa más difícil para informar sobre la existencia de una enfermedad crónica porque tienden al rechazo, a la introspección y negación. Asimismo, la confianza no la depositarán en sus padres, sino en sus amigos, “quienes difícilmente entenderán la situación porque no tienen que ir a una clínica seguido o tomar medicamentos a diario”, advierte la psicóloga.
Para estos casos, el pediatra Vladimir Muñoz sugiere que los padres “usen el mismo lenguaje del adolescente e integren el núcleo de los amigos como parte de la terapia”.
Por su parte, la psicóloga infantil Ivonne Charry hace énfasis en que no hay que negar lo que el joven siente, ni mucho menos lo que sabe. “Se deben confrontar aquellos pensamientos y trabajar por que se acepte como es, con la condición clínica que tiene”, advierte la experta. Disciplina y creatividad
Si la franqueza y la sinceridad son claves en el momento de informar el diagnóstico, tanto la creatividad como la disciplina son esenciales para cumplir responsablemente con los tratamientos, los cuales ayudan a evitar la degradación de la enfermedad e incluso la muerte, en algunos casos.
Sin embargo, como la mayoría de terapias o medicamentos son a largo plazo y causan dolor en los niños, hay que acudir a la creatividad para que estos no se conviertan en el peor enemigo. El periodista Rafael Quintero, por ejemplo, tiene una entrada en su blog La Fuerza de Anto en la que relata cómo tuvo que crear al ‘Superhéroe de las pastillas’ y ‘Pastillita’, dos personajes que en realidad son él y su otra hija, María José, disfrazados con una nariz roja de payaso y un gorrito de unicornio.
Rafael Quintero
Esta estrategia sirvió para que Antonia no diera un concierto de alaridos cada viernes y jueves, los días que debe tomarse las cinco pastillas de metotrexaco y de ácido fólico que le recetó su pediatra. “Mi consejo es hacer entretenido el tratamiento y no convertirlo en una tragedia familiar. Lograr eso implica paciencia y tranquilidad”, sigue Quintero.
Hay otras herramientas pedagógicas como juegos o videos como estos que también pueden servir:
Los expertos, por su parte, advierten que los padres deben ser un agente de apoyo para motivar a los niños a fin de que sean responsables con los medicamentos, por más que duela verlos sufrir. La fuerza y la disciplina, según el pediatra Muñoz, deben complementarse con una serie de mensajes que les hagan caer en cuenta a los menores de edad de que tomar con obediencia las medicinas les permitirá experimentar las cosas positivas de la vida.
“Hay que empoderar a los hijos, evitar amenazarlos y trabajar mancomunadamente para que todos los familiares enfrenten la enfermedad sin convertir al niño en una víctima”, puntualiza el pediatra.
