Es innegable que la llegada de un hijo a la vida de cualquier pareja de padres, es un gran acontecimiento, que marca el inicio de una nueva etapa en sus vidas sostenida por la alegría, la ilusión, el deseo, la esperanza y todas las expectativas que han depositado en su nuevo hijo. Sin embargo, el nacimiento de un hijo con una enfermedad o discapacidad es un acontecimiento traumático, inesperado e incomprensible, que rompe con la continuidad de la historia de la pareja y de la familia. Incluso para los padres que saben desde antes del nacimiento de su hijo que hay probabilidades que el bebé vendrá con alguna enfermedad o discapacidad, el impacto y el trauma no tienen nada que ver con lo que podrían haberse llegado a imaginar.
Tanto la presencia “real” del hijo enfermo y/o con discapacidad y el diagnóstico marcan una inflexión en la vida de todos los padres, porque les “obliga” a replantearse su vida de una manera distinta, se puede decir que para los padres la enfermedad de su hijo será lo que definirá y orientará sus vidas, no solo por la continua búsqueda de médicos, revisiones y pruebas; sino porque para muchos padres, la enfermedad de su hijo se convertirá en el gran proyecto de sus vidas, en su lucha permanente por buscar todas las ayudas necesarias y posibles que ayuden a cambiar la situación de su hijo.
Por otra parte, e independientemente de que cada familia y cada hijo son únicos, y por tanto, cada uno enfrenta y vive la enfermedad y discapacidad de su hijo a su propio ritmo y manera, y haciendo uso de los recursos personales, emocionales, materiales y económicos que poseen; cuando los padres se enteran de que su hijo no está bien, la primera reacción emocional es de una fuerte conmoción o aturdimiento, seguido de sentimientos de miedo y angustia; también viven momentos cargados de mucha rabia, frustración e impotencia; incredulidad y negación por lo que les está pasando, hasta llegar a sentirse responsables o culpables por la condición de su hijo.
Los padres deben tener claro que este tipo de reacciones son completamente normales y naturales, ¿acaso hay alguna pareja de padres que esté preparada para aceptar de manera indiferente la enfermedad y discapacidad de su hijo? Por tanto, es completamente valido que al principio se sientan desbordados por esta nueva experiencia y que se sientan aturdidos por una variedad de interrogantes y pensamientos como: Esto no puede ser verdad…, No comprendemos nada de lo que nos está pasando, ¿Por qué a nosotros?, ¿Qué hemos hecho de malo para que nos esté pasando esto?, Esto es una pesadilla. Deben saber, que a medida que vaya pasando el tiempo y dependiendo de su propio ritmo personal y emocional podrán ir asimilando y comprendiendo esta experiencia; para luego dar paso a una etapa de duelo porque sentirán que han perdido al hijo “sano” y “normal” que habían deseado e imaginado y sobre el cual habían construido toda una serie de expectativas, de planes y proyectos de futuro.
Es importante que sepan que este proceso de duelo les tomara un tiempo hacerlo, de hecho hay padres que pueden llegar a no superarlo completamente y se quedan sumergidos en un estado de depresión crónica, que con el paso del tiempo se puede convertir en una tristeza permanente, permanecer en este estado conlleva a que sea más difícil para los padres, especialmente para la madre, el poder darle cabida en su mundo interno y en su vida al hijo “real” o enfermo y/o con discapacidad.
Es importante que los padres tengan presente que es completamente normal y natural, sentirse tristes por no tener el hijo que habían deseado, por tener miedos, incertidumbres, por sentirse culpables por lo sucedido, por tener hasta sentimientos de vergüenza y rechazo por el hijo enfermo y/o con discapacidad, ya que no es fácil para nadie aceptar circunstancias diferentes a las que hemos deseado, y mucho menos a las que consideramos como “normales”. Lo importante es que no nieguen estos sentimientos cuando aparezcan, y por muy molestos o desagradables que sean, identifíquelos, háblelos y compártalos con su pareja, con un familiar o con alguien cercano que ustedes sepan que los va a comprender y no los va a juzgar. ¿Y si esta experiencia, por dolorosa que sea, les ayuda a realizar una serie de aprendizajes distintos e importantes para su vida, hacer una modificación en su escala de valores y en su posición frente a lo que consideran “normal”, o les permite asumir una posición diferente o “más valiosa” y creativa frente a ustedes mismos y la vida en general?
Compartir entre la pareja, toda la gama de sentimientos que les genera esta situación, les ayudará en el establecimiento del vínculo afectivo con su hijo y en la elaboración y aceptación de la enfermedad o discapacidad. Además, si los padres son claros, abiertos y sinceros con todo lo que van sintiendo, les ayudara y facilitará el poder tomar decisiones difíciles e inesperadas, el ponerse de acuerdo sobre lo que es mejor para su hijo y para su familia, y el poder asumir toda una serie de responsabilidades que no estaban enmarcadas dentro de sus planes iniciales.
Por otro lado, es muy importante que recuerden que el hijo es una parte muy importante de ustedes y los necesita, y que se puede llegar a amar a los hijos por lo que ellos son no por lo que esperábamos o soñábamos que fueran; así que desde un comienzo intenten establecer un vínculo afectivo con su hijo; involúcrense en su cuidado, háblenle, tóquenlo, acarícienlo, sosténganlo en sus brazos. Todos estos actos les ayudarán a iniciar el proceso de reconocimiento, identificación y aceptación de su hijo.
También, es importante que no se queden solos, no se aíslen. Busquen la ayuda, el apoyo y el acompañamiento de sus seres queridos y familiares. Esta experiencia, además de inesperada, es demasiado impactante y dolorosa, así que necesitarán de toda la ayuda y el apoyo emocional que les puedan brindar para poder afrontarla.
Busquen, también, la ayuda y el apoyo de otros padres que estén pasando por su misma situación, ya sea en foros o en asociaciones. Saber que no son los únicos, les ayudará a sentirse menos solos, a conocer más sobre la enfermedad, a hacer visible su experiencia, a darle voz a sus angustias e incertidumbres. Poder compartir sus emociones y sentimientos les será de gran ayuda para calmar el dolor y la angustia, y les ayudará a afrontar estar experiencia y a visualizar de una manera más clara los pasos a seguir.
Por otra parte, esta experiencia se puede llegar a convertir en arte y virtud para los padres, no solo por la atención y los cuidados que requiere un hijo con una enfermedad y/o discapacidad, sino también porque implica realizar un proceso de aceptación, más no de resignación, de un hijo que no cumplió con las expectativas iniciales, pero que con el paso del tiempo, y a pesar de lo difícil que pueda llegar a ser su atención y cuidado, se llega amar y aceptar a ese hijo con toda su “diferencia” y complejidad.
Recuerden que ya no pueden cambiar el pasado, pero pueden aprender el arte y la virtud de vivir con las dificultades, la diferencia, la soledad y hasta la incomprensión familiar y social; y la retribución de dicho aprendizaje es poder mirar y descubrir cada día en el rostro de ese hijo, que también es el propio, el amor, el valor y la lucha por la vida, la comprensión, la aceptación y el respeto por la diversidad.
